Dies ist die
Webseite von Johanna,
einem kleinen Mädchen das mehrfachbehindert ist
und in
einer Chaosfamilie lebt.
Johanna ist die kleine Prinzessin von Papi
und wird von der Mami
liebevoll kleine Hexe genannt.
Ihre Brüder hat sie voll im Griff,
aber wer Johanna kennt der wundert
sich nicht.
Man muss sie einfach lieb haben.
Hydranencephalie
Ist ein Hydrocephalus der
bereits in der Frühschwangerschaft das Gehirn in seiner Entwicklung soweit
zerstört hat so das sich nur
10 -20% des Gehirns entwickeln konnten.
Dadurch ist auch Johanna mit 5 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines Babys
mit ca. 6 Wochen.
Sie hat kaum Kopfkontrolle, und kann kaum sitzen, kann nicht stehen,
sprechen oder greifen. Sie ist fast blind und kann wahrscheinlich nur hell
und dunkel unterscheiden.
Epilepsie - wie die viele mehrfachbehinderte Kinder
Hat Anfangs bis zu 10-mal erbrochen und konnte nur mit einem riesigen
Zeitaufwand und Geduld ernährt werden. Es ist schon öfters passiert das man
2 Stunden gefüttert hat und das dann die Flasche einem wieder entgegenkam.
Aber wir haben es geschafft dass Johanna mit Castillo Moralis und
Ergotherapie außer flüssiger Form auch Breie und andere passierte Kost
aufnehmen konnte und somit gut gedeihen konnte.
Auch Voita und Bobath bekommt sie soweit wie möglich regelmäßig und nun
aktuell auch noch Lymphdrainage.
Ja mit 3 Jahren kam das was allen Papis schwer fällt, der Kindergarten.
Die Prinzessin fühlt sich in ihrem Kindergarten sehr wohl—Papi konnte das am
Anfang fast nicht glauben. |